HeLa ! A qui est ce génome ?

En biologie moléculaire, on utilise beaucoup des cultures cellulaires, à savoir qu'on a les cellules dans une boîte de Petri pour étudier la manière dont elles fonctionnent. Mais la plupart de nos cellules ne se laissent pas cultiver facilement, et c'était encore plus vrai avant les progrès récents concernant les cellules souches. Donc on utilise beaucoup des cellules dérivées de tumeurs, qui elles se maintiennent bien en culture.

La lignée probablement la plus célèbre est la lignée HeLa, dérivée d'une tumeur d'une pauvre femme noire dans l'Amérique des années 50, Henrietta Lacks. A l'époque, on n'avait pas jugé bon de lui demander son avis, ni à sa famille. Et les cellules HeLa ont été utilisées, et continuent d'être utilisées, dans un nombre énorme d'études de biologie.

Or deux choses : un, ces cellules, comme toutes les cellules dérivées de tumeur gardées longtemps en culture, ont subi beaucoup de mutations, y compris des très grosses, et leur génome est très différent de celui d'une cellule humaine "normale". Deux, on n'est plus dans l'ère de la biologie moléculaire, mais dans celle de la génomique, donc étudier un génome anormal en faisant comme s'il était normal pose problème.

Donc récemment des chercheurs de l'EMBL (le labo européen de biologie moléculaire) ont publié le génome de HeLa (enfin, un génome, parce que je parie que différentes cultures cellulaires ont différents génomes). Ce qui est très bien d'un point de vue purement de la compréhension de la biologie, parce qu'on peut mettre les expériences précédentes en contexte.

Mais très rapidement, des personnes, au premier chef desquels Jonathan Eisen, ont émis des doutes sur l'aspect éthique du séquençage du génome dérivé de Henrietta Lacks en l'absence de tout consentement éclairé. Deux arguments s'affrontent : on peut considérer que ce génome est tellement dérivé et bizarre par rapport à l'original qu'il n'a plus grand chose à voir avec la famille Lacks ; les cellules HeLa sont une forme de vie à part, pour laquelle un consentement éclairé n'est pas nécessaire. Ou on peut considérer que c'est bien le génome de Henrietta Lacks, même avec des mutations supplémentaires, et qu'il fallait donc un consentement. A cela s'ajoute le fait que Henrietta est morte depuis longtemps, donc c'est à ses petits-enfants qui n'ont que 1/4 de son génome en moyenne qu'il faudrait demander, et l'historique sordide de l'exploitation des cellules sans consentement ni aucune forme de réflexion éthique depuis les années 50. Je n'ai pas le temps d'aller dans tous les aspects du débat en cours, Eisen maintient une excellente liste des réactions en anglais, mais deux points intéressants :

Au blog Genomes Unzipped, ils ont montré qu'à partir des expériences déjà publiées on peut déjà reconstruire beaucoup des variants génétiques d'Henrietta Lacks.

Et ceci pose à nouveau la question posée par le premier génome Aborigène (voir aussi Tom Roud), de savoir à qui appartient l'information dans un génome, sachant qu'il est partagé avec votre famille et de manière plus large les personnes venant de la même région que vous.